Bé Caitlin McCabe, 9 tuổi, từ East Taunton, Massachusetts (Mỹ) mắc một loại bệnh di truyền hiếm gặp mà cơ thể không thể sửa chữa những tổn thương DNA do ánh sáng tia cực tím gây ra khiến da dẻ bé phồng rộp và cháy nắng mỗi khi ra ngoài trời, dù chỉ 90 giây ngắn ngủi.
Bé phải thoa kem chống nắng chỉ số SPF 50 và mặc quần áo kín, đi găng tay tất chân cả ngày, thậm chí, em còn phải đội một chiếc mũ bảo hiểm cả ngày. Nếu bé sẽ bị cháy nắng và phồng rộp da.
-
Bệnh hiếm khiến bé gái chỉ ngủ cũng lo sợ cái chết ập đến
10:11, 24/11/2017
Trong bất cứ điều kiện thời tiết nào, dù là ngày tuyết rơi cũng khiến em chịu đựng những cơn bỏng rát của ánh sáng mặt trời mang lại.
Nguy hiểm hơn là bệnh nhân Xeroderma Pigmentosum (XP) có nguy cơ bị ung thư da cao gấp 10.000 lần những người khác nếu không bảo vệ da kỹ càng.
Gia đình McCabe đã phải thay thế đèn trong nhà bằng đèn LED và rất thận trọng không để bé tiếp xúc với ánh sáng vàng.
|
Xeroderma pigmentosum (XP) là một tình trạng bệnh di truyền gây ra bởi sự nhạy cảm cực độ với tia UV. Rất hiếm người bị mắc bệnh này, tỉ lệ là 1/1 triệu người mắc bệnh. Tới 90% người mắc bệnh này đi kèm với những tình trạng khác như đau khớp, đau răng, có vấn đề về nhận thức. Không có cách nào để chữa được bệnh và để phòng tránh chỉ còn cách bảo vệ khỏi ánh sáng cực tím, kiểm tra sức khỏe da thường xuyên để loại bỏ nhanh chóng bất kỳ mô ung thư nào. |
Với việc đi bơi hay chơi công viên lại là điều không thể đối với cô gái nhỏ. Thoải mái nhất đối với McCabe là ban đêm, em có thể thoải mái đi ra ngoài mà không cần phải che chắn gì cả.
Tình trạng bệnh này của em được phát hiện từ khi McCabe mới chỉ 1 tháng tuổi. Lúc đó, mẹ bé cho ra ngoài tắm nắng và nhận thấy từng mảng da bé đỏ ửng và bong tróc vảy lớn.
Các bác sĩ đã không thể khám ra bệnh, cho đến năm McCabe 1 tuổi thì mới biết được chính xác bệnh dị ứng với ánh sáng mặt trời. Bệnh này không đơn giản chỉ là cháy nắng mà nó còn ảnh hưởng đến thần kinh và phản xạ của bé.
Bác sĩ cho biết, cho đến năm 10 tuổi thì tình trạng này vẫn sẽ tiếp diễn, còn sau đó thì chưa thể tiên lượng được.
